Demenz – was erwarte ich und was verlange ich?

Nicht nur Gesellschaft und Politik, auch jeder Einzelne muss sich der Herausforderung Demenz stellen.

Demenz ist kein Lebensstil, sondern eine bislang unheilbare Krankheit. Wir kennen heute weder die Ursache(n) von Demenz noch wissen wir, was bei Demenz im Gehirn passiert, oder wer in welchem Alter an Demenz erkranken wird. Also kann Demenz jeden von uns treffen.

Die Diagnose Demenz bedeutet für Betroffene und für seine Angehörigen einschneidende Verän­derungen. Bis die Diagnose Demenz aber attestiert wird, hat sowohl der Kranke aber auch seine Umgebung schon Vieles durchgemacht. Vielleicht ohne gewusst zu haben, dass die Erlebnisse mit der Krankheit in Verbindung standen. Während der Kranke letztlich in seine eigene Welt abdriftet kommen für BetreuerInnen neben der nervlichen und seelischen Anspannung auch immer größer werdende körperliche Belastungen hinzu.

Demenz ist anders

Demenz macht keine Schmerzen, und an Demenz stirbt man nicht. Demenz verändert aber das Wesen und die Persönlichkeit des Erkrankten, und ein Dementer kann auch durchaus eine Restlebenserwartung von 10 oder 15 Jahren haben. Langfristig gesehen belastet Demenz Angehörige weitaus stärker als die an Demenz erkrankte Person.Deshalb stellt sich die Frage „was erwarte ich und was verlange ich von meiner Familie, wenn ich an Demenz erkranken sollte?“

jetzt darüber nachdenken

Will ich, dass meine Familie wegen meiner Krankheit ihr eigenes Leben aufgibt, weil sie sich 24 h/Tag um mich kümmern müssen? Will ich zuhause betreut werden – oder soll mich meine Familie in einer Institution versorgen lassen, weil ich mit der Realität ohnehin nicht mithalten kann? Will ich trotz De­menz möglichst lange am Leben gehalten werden – oder soll die Natur ihren Lauf nehmen, ohne von moderner Medizin aufgehalten zu werden? Empfinde ich es erniedrigend, wenn ich gewaschen, an- und ausgekleidet werden muss, gefüttert und gewindelt werden muss – oder ist mir das alles egal? Will ich geliebte Menschen verärgern, beleidigen, beschimpfen, verdächtigen und beschuldigen, weil ich die Realität nicht mehr erfassen kann und für logische Argumente nicht zugänglich bin? Will ich Erwirtschaftetes für meinen Lebensabend in Demenz verbrauchen, anstatt es jenen zu hinterlassen, die damit etwas Vernünftiges anfangen können? Diese und ähnliche Fragen stelle ich in der Broschüre „persönliche DemenzStrategie mit PFLEGEFALLTOOL“, die es auf www.pflegefall-tool.at kostenlos zum Download gibt.

jetzt handeln

Heute – im Vollbesitz meiner geistigen Kräfte – kann ich darüber nachdenken und entscheiden. Als Dementer werde ich solche Fragen weder stellen können, noch werde ich eine vernünftige Antwort finden können. Fragen, deren Antworten aber unbedingt wissen sollte, wer später glauben wird, mir Medikamente oder auch Nahrung einflößen zu müssen.

Weil PFLEGEFALLTOOL (www.pflegefall-tool.at) ein unkompliziertes und verlässliches Instrument ist, seinen Willen zu definierten Maßnahmen darzulegen – auch wenn man diesen im Fall einer Demenz nicht mehr kundtun kann – wäre es gegenüber pflegenden Angehörigen ein unfaires Versäumnis keine Direktiven für eine etwa eintretende Demenz zu geben. Deshalb muss sich jeder Einzelne der Herausforderung Demenz stellen und nicht nur Gesellschaft und Politik (nationale Demenzstrategien).

Das Patientenverfügungsgesetz

Welche Patientenverfügung kann jahrelange Pflegebedürftigkeit im Alter abkürzen?

Traditionelle Patientenverfügungen beschäftigen sich meist mit dem relativ rasch nahenden Lebens­ende von unheilbar Kranken bzw. Verunfallten, nicht aber mit der lange dauernden, letzten Lebensphase der immer größer werdenden Zahl von Hochbetagten und Demenzkranken.

Hieße die Patientenverfügung „Behandlungswunsch am Lebensende“ wäre bald erkennbar, was Bürger mit einer Patientenverfügung tatsächlich regeln möchten.

Die negativen Urteile über traditionelle Patientenverfügungen von „als konzeptionell und empirisch gescheitert“[1] bis nur 4 % Verbreitungsgrad[2] beziehen sich nicht auf die drei Patientenverfügungs­gesetze der D-A-CH Region (§ 1901a ff. BGB; § 2 ff. PatVG; ZGB Art. 370 ff), sondern auf die Tauglichkeit von daraus abgeleiteten (untersuchten) Dokumenten.

Eben genannte Gesetze wollen das Selbstbestimmungsrecht von Personen wahren, auch wenn sie ihren Willen nicht mehr kundtun können. Damit ergeben sich für den Verfüger – direkt oder indirekt – folgende (in den Studien nicht untersuchte) Vorteile:

Zuerst gilt es, einen klaren und gefestigten Willen zum Thema Lebensende zu haben. Weil dieses Thema aber komplex ist und Fehlentscheidungen nicht mehr rückgängig zu machen sind, soll

  1. die Patientenverfügung als Gesprächsleitlinie dienen, zwischen dem Verfüger und seinen Bezugspersonen u/o seinem Vertrauensarzt; u. zw. schon lange bevor die in der Verfügung beschriebene Entscheidung vom Patient selbst, oder gar durch einen Dritten zu treffen ist.

Im Austausch mit anderen soll der Verfüger, zu seiner persönlichen Meinung finden und diese festigen. Wer sich als Verfüger schon früher, frei von Angst, Stress und Hektik mit dem Thema beschäftigt hat, wird später – wenn die Situation eintreten sollte – als mündiger Patient die richtige(n) Entscheidung(en) treffen (z.B. dass er nicht künstlich ernährt werden möchte). Ein pflegebedürftiger Hochbetagter muss ja nicht unbedingt (z.B. wegen Demenz) einsichtsunfähig sein, wenn über das Setzen einer PEG-Sonde zu entscheiden sein wird. Um aber die Entscheidung für oder gegen eine PEG-Sonde nicht erst ad hoc zu treffen, ist es notwendig, dass man sich schon viel früher mit dieser Frage beschäftigt hat.

Bei der traditionellen Patientenverfügung bleibt die willensbildende und willensstärkende Komponente unbedeutend, weil ihr mit der einmaligen Errichtung eines Dokuments nicht entsprochen werden kann. Die traditionelle Patientenverfügung kann in einem einzigen Dokument weder alle, später für den Patient in Frage kommenden, medizinisch-pflegerischen Maßnahmen beinhalten noch kann sie seine dann bestehende Lebenssituation wiedergeben.

  1. Der Verfüger soll sich sicher sein können, dass sein gut durchdachter Wille auch dann umgesetzt werden wird, wenn er sich selbst nicht mehr wird mitteilen können (z.B. wegen Demenz).

Auch hier versagt die traditionelle Patientenverfügung. Zumeist werden ja mit Patientenverfügungen Behandlungen und Maßnahmen abgelehnt, was dem medizinischen und/oder pflegerischen Sachver­stand widerspricht. Es wäre notwendig den von Berufswegen eigentlich zum Handeln verpflichteten „Unterlasser“ der Maßnahme, vor strafrechtlicher Verfolgung zu schützen. Aber auch dieser Vorgabe kann mit der einmaligen Errichtung eines Dokuments nicht entsprochen werden. Eines Dokuments, das sowohl die Lebenssituation einschließlich des medizinischen Zustandes des Patienten als auch die abgelehnte Maßnahme enthalten muss. Beide Voraussetzungen können zum Zeitpunkt des Erstellens der traditionellen Patientenverfügung weder der Verfüger selbst, noch der Urkunden­errichter kennen oder beschreiben. Schon aus Gründen von defensive medicine werden Ärzte dann rechtliche Möglichkeiten (er)finden, um der traditionellen Patientenverfügung nicht entsprechen zu müssen und nicht gegen ihre Berufung handeln zu müssen.

  1. seine Angehörigen von einer lebenslangen Gewissensplage befreien.

Eine in der traditionellen Patientenverfügung auch kaum beachtete Komponente ist die Tatsache, dass der Verfüger durch das Dokument seine Angehörigen von der lebenslangen Gewissensplage befreien kann, ob sie für ihn richtig entschieden haben. Dies wird möglich, wenn die in Punkt 1. und Punkt 2. beschriebenen Absichten des Gesetzes erfüllt sind. Anderenfalls werden Familienmitglieder durch paternalistisches Verhalten von Angehörigen der medizinischen Dienste erst recht in einen Gewissenskonflikt gedrängt.

  1. Verfüger vor Missbrauch schützen

Die Gesetze wollen durch unterschiedliche Vorschriften Missbrauch weitgehend ausschließen. Insbe­sondere, dass auf den Verfüger (wenn auch nur „sanfter“) Zwang ausgeübt wird, aber auch Fälschung einer Verfügung, um jemandem eine erfolgversprechende Behandlung vorzuenthalten.

Dass jemand seine subjektive Meinung zu einer bestimmten Maßnahme (situationsbedingt) auch ändern kann, haben Gesetzgeber mit der Möglichkeit des Widerrufs einer Verfügung und mit der (in Österreich geltenden) Wirksamkeitsbegrenzung berücksichtigt.

Diese vier für den Verfüger wichtigen Punkte bilden die Grundlage, auf welcher Lösungen im Sinne der Gesetze entwickelt werden – jenseits der traditionellen Patientenverfügung. Vorsorgedialog, An­weisung an Vorsorgebevollmächtigte oder advanced care planning (ACP) sind solche Entwicklungen. Sie sollten für aber auch kostengünstig, unbürokratisch und einfach umsetzbar sein.

Auch PFLEGEFALLTOOL ist eine solche Entwicklung auf Basis der D-A-CH Patientenverfügungsge­setze. Es bietet schon frühzeitig Hilfestellung für das Heranreifen des Verfügerwillens und es erfüllt die gesetzlichen Bedingungen für eine Patientenverfügung. Mit dem Online-Tool lernt der Anwender seinen Willen zu einer bestimmten Maßnahme abzuklären, indem er sein persönliches Gefühl mit dem professionell berechneten Ergebnis vergleicht. Die kostengünstige, unbürokratische und jederzeit mögliche Anwendung des Tools erlaubt es, den Entscheidungsfindungsprozess zu dokumentieren und im Bedarfsfall zu verfolgen. Unterschiedliche und vielfältige Abfragethemen zu verschiedenen Zeiten, chronologisch belegbar, bieten besten Schutz vor Missbrauch.

Berechnungen von PFLEGEFALLTOOL, die ja auch selbst die Kriterien der Patientenverfügungsgesetze erfüllen, können traditionelle Patientenverfügungen ergänzen. Und schließlich können Abfrageergeb­nisse mit Angehörigen, Vorsorgebevollmächtigten, Pflegepersonen oder auch mit Ärzten besprochen werden.

Je früher und je öfter personalisierte Berechnungen mit PFLEGEFALLTOOL gemacht und dokumentiert werden, desto sicherer ist deren Authentizität, desto besser geben sie Aufschluss wenn dennoch der mutmaßliche Patientenwille zu bestimmen sein wird und desto stärker prägen sie auch den Willen eines mündigen Patienten.

 

[1] in der Schmitten et alt., Deutsches Ärzteblatt | Jhg 111 | Heft 4 | 24.1.2014

[2] www.bmg.gv.at

Warum Hochbetagte nicht „einfach“ sterben dürfen

Oft fragt man sich weshalb hochbetagte Pflegebedürftige immer wieder ins Spital eingeliefert werden und nicht „einfach“ sterben dürfen. Hochbetagte, die schon monate- oder jahrelang nur mehr an die Decke starren und sich nichts sehnsüchtiger wünschen, als dass ihr hoffnungsloser Zustand bald ein Ende nimmt. Auch wenn im Spital die aktuell aufgetretene, akute Krankheit beherrscht und gebessert werden kann, so ändert sich nichts an ihren chronischen Krankheiten und an ihrem Gesamtzustand. Ältere Menschen werden im Spital aber oft verwirrt – was schon allein die Orts- und Umge­bungsveränderung auslösen kann. Sie können den Tag-Nacht-Rhythmus verlieren und erhalten dann Psychopharmaka, um Mitpatienten nicht zu stören. Nicht selten ist ihr Zustand nach der Spitalsent­lassung wieder um ein Stück schlechter geworden. Und wenn ich das Bild dunkler gezeichnet habe als es wirklich ist, nämlich dass es ihnen jetzt nicht schlechter geht als zuvor, dann müssen sie weiter an die Decke starren, sie dürfen aber nicht sterben – solange andere für sie entscheiden.

Dritte (Ärzte, Sanitäter, Pflegekräfte) werden immer alles versuchen, ein Menschenleben zu retten. Leid, Schmerz oder Scham, die der alte Patient dabei und danach ertragen muss, spielen bei ihrer Entscheidungsfindung keine Rolle. Sie wollen nur alle Argumente auf ihrer Seite haben – für den Fall, dass sie sich bei straf- oder zivilrechtlichen Verfahren verantworten müssen. Sie rechtfertigen ihr Handeln mit der Begründung „das Beste für den Patient“ zu tun. Obwohl natürlich auch sie wissen, dass der Kampf gegen die Endlichkeit menschlichen Lebens nicht zu gewinnen ist – lassen sie gerne außer Acht, was der Betroffene sich wünscht. Wenn Angehörige über Untersuchungen, Behandlungen und Spitalseinweisung entscheiden, wollen sie zwar in erster Linie ihr eigenes Gewissen beruhigen, um sich später nie vorwerfen zu können, vielleicht etwas versäumt zu haben, aber auch sie müssen immer öfter damit rechnen, sich vor Gericht verantworten zu müssen (zB wegen Unterlassen von Hilfeleistung oder wegen Verletzung der Obsorgepflicht).

Bevor Dritte also in Erklärungsnotstand geraten, soll der schon schwache, alte Mensch lieber noch eine Untersuchung machen lassen und noch eine Therapie über sich ergehen lassen. Dass damit auch immer wieder „Erfolge“ zu erzielen sind, beweist die Tatsache, dass heute die durchschnittliche Dauer der Hilfs- und Pflegebedürftigkeit (je nach Quelle) schon 8 – 10 Jahre beträgt.

Ohne auf die Ursachen eingehen zu wollen, ist feststellbar, dass Ermittlungsbehörden und Gerichte zusehends häufiger damit befasst sind festzustellen, ob ÄrztInnen oder Angehörige einen strafbaren Beitrag zum Tod eines Hochbetagten geleistet haben.

Die Alternative zu diesem Szenario heißt: als mündiger Patient selbstbestimmt zu entscheiden. Unterstützt durch das online-Pflegefall-Tool kann jeder, ohne medizinisches Vorwissen lernen, welche medizinische Maßnahme und Therapie er dann, wenn es so weit sein wird, ablehnen soll. Pflegefall-Tool hilft dem Anwender, selbst die richtigen Entscheidungen zu treffen, um als hochbetagter Pflegebedürftiger nicht jahrelang am Leben gehalten zu werden.

Medizinische Fortschritte ermöglichen es, chronische Krankheiten mit Medikamenten zu begleiten, sodass der Patient kaum Beschwerden spürt und die Behandlung auch positive Auswirkungen auf Spätfolgen hat. Hierin liegt einerseits die Unvereinbarkeit zwischen dem was sich Hochbetagte wünschen und dem was der medizinische Sachverstand gebietet. Andererseits liegt hierin auch das rechtlich Mögliche, was jeder selbst tun darf und tun muss, will er nicht erdulden müssen, was medizinisch alles machbar ist.

Durch Überprüfen Ihrer Entscheidung mit Pflegefall-Tool für verschiedene Situationen, stärken Sie Ihr Selbstbewusstsein, dort NEIN zu sagen, wo Sie es für richtig finden. Gleichzeitig schützen Sie damit Ihre Angehörigen und Ihre behandelnden Ärztinnen vor strafrechtlicher Verfolgung. Dokumentieren Sie Ihren persönlichen Willen mit Pflegefall-Tool. Dann werden Sie auch später nicht wehrlos ertragen müssen was Dritte empfehlen, nur um deren eigenen Schutz zu gewährleisten.

Patientenwille vor medizinischem Sachverstand

selbstbestimmt handeln

Wer eine Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht oder eine Betreuungsverfügung errichtet hat, der möchte nicht, dass auf seinem Rücken der Kampf zwischen Machbarkeitsmedizin und natürlichem Lebensende ausgetragen wird. Eine Thema­tik, die nicht nur auf Krebskranke oder Verunfallte zutrifft, sondern auch auf die immer größer werdende Gruppe der hochbetagten Pflegebedürftigen. Es ist eine Tatsache mit fraglich positivem Effekt, dass Medizin es schafft, Pflegebedürftige durchschnittlich 10 Jahre lang am Leben zu halten. Eine lange Zeit, während der man von der Hilfe anderer abhängig ist, gewaschen, gefüttert, gewindelt, oder beauf­sichtigt werden muss, in der man für seine Familie eine physische und psychische Belastung ist, immer wieder in ein Spital eingeliefert wird und darauf warten muss, endlich sterben zu dürfen.

Daran kann eine Patientenverfügung nichts ändern. Denn solange jemand seinen Willen mitteilen kann, wird die Patientenverfügung erst gar nicht wirksam. Und in der Patientenverfügung eines Dementen sind wahrscheinlich auch nicht alle Behandlungen und Medikamente aufgeführt die jetzt zu unterlassen sind. Ebenso wie die gesundheitliche Situation des nunmehr Pflegebedürftigen vermutlich auch nicht mit jener übereinstimmt, die in der Patientenverfügung beschrieben ist. Das Patientenverfügungsgesetz verlangt zu Recht sehr detaillierte Angaben über ein Handeln bzw. Unterlassen, welches zu nicht mehr rückgängig zu machenden Folgen führen kann. Es ist kaum möglich alle Eventualitäten in eine Patientenverfügung aufzunehmen und es wäre mit erheblichen Kosten verbunden, wegen jeder Ergän­zung eine neue Patientenverfügung mit allen gesetzlichen Erfordernissen zu machen.

Hier hilft Pflegefall-Tool 

Mit der neuen App Pflegefall-Tool können Sie sich davor schützen, Langzeit-Pflegebedürftigkeit zu bleiben. Sie können – ganz ohne medizinische Kenntnisse zu haben – jedes Medikament, jede Therapie, jede Untersuchung, jede Maßnahme und jede ärztliche Empfehlung „abfragen“. Das Programm verarbeitet die subjektiven Angaben des Anwenders nach einem objektiven Algorithmus und berechnet ein eindeutiges, auf die persönliche Situation abgestimmtes Ergebnis: „JA, ergreifen, fortführen bzw. zulassen der Maßnahme“ oder „NEIN, unterlassen, abbrechen bzw. ablehnen der Behandlung.“ Nach dem Vergleich zwischen Ihrem Gefühl und dem objektiv berechneten Ergebnis, treffen Sie leichter Ihre Entscheidung, wie Sie mit einer ärztlichen Empfehlung umgehen. Es bleibt aber auch jedem persönlich überlassen welchen von Pflegefall-Tool dokumentierten Willen er seiner Patientenverfügung hinzufügt und ihn so zu Handlungsanweisung macht, wenn er seinen Willen nicht mehr umsetzen oder mitteilen wird können.

Wer einen Langzeit-Pflegebedürftigen begleitet und sich sagt: „ich würde diese Situation nicht jahrelang erdulden wollen“, der verwendet schon frühzeitig Pflegefall-Tool.

Pflegegeld 2016

Wie hoch ist das monatliche Pflegegeld ab 2016?

Stufe 1   €    154,20    €    157,30

Stufe 2   €    284,30    €    290,00

Stufe 3   €    442,90    €    451,80

Stufe 4   €    664,30    €    677,60

Stufe 5   €    902,30    €    920,30

Stufe 6   € 1.260,00     € 1.285,20

Stufe 7   € 1.655,80     € 1.688,90

Quelle: www.sozialministerium.at – abgefragt am 8.1.2016-15:23

Der kostenlose Pflegegeldrechner www.pflegestufen.at ist adaptiert.